Στοιχεία τα οποία αφορούν το ποσοστό των συνανθρώπων μας στην Ελλάδα που πάσχουν από κάποια σπάνια ασθένεια, γνωστοποίησε η Ένωση Σπάνιων Ασθενών Ελλάδος, στο πλαίσιο της προσπάθειας που καταβάλλει για να ενημερωθούν οι πολίτες κυρίως με σκοπό την πρόληψη.
Συγκεκριμένα, το 5% των Ελλήνων έχει διαγνωσθεί με κάποια από τις 350 σπάνιες ασθένειες οι οποίες είναι επίσημα καταγεγραμμένες. Σύμφωνα με τον Πρόεδρο της Ένωσης, κ. Δημήτρη Αθανασίου: «Σπάνιοι αλλά όχι λίγοι, οι ασθενείς που πάσχουν από σπάνια νοσήματα αριθμούν 30 εκατ. στην Ευρώπη και 300 εκατ. στον κόσμο. Οι σπάνιες ασθένειες υπολογίζονται σε 6.000 – 8.000, ενώ στην Ελλάδα οι κυρίαρχες σπάνιες παθήσεις κυμαίνονται από 350 έως 500 και επηρεάζουν από 350.000 έως 600.000 ελληνικές οικογένειες. Το 50% αφορά σε παιδιατρικά περιστατικά, και για το 95% των ασθενειών δεν υπάρχουν θεραπείες, με αποτέλεσμα το 35% των παιδιών να καταλήγουν μέχρι την ηλικία των 5 ετών», όπως επεσήμανε.
Σχέδιο Δράσης με επίκεντρο την πρόληψη
Μέσα από τη δημοσιοποίηση των συγκεκριμένων στοιχείων, προέκυψε και η ανάγκη εκπόνησης και υλοποίησης ενός συγκεκριμένου σχεδίου δράσης που αφορά τη πρόληψη με γενετικούς, προγεννητικούς και νεογνικούς ελέγχους, την έγκαιρη και έγκυρη διάγνωση, την ισότιμη πρόσβαση στην κατάλληλη ιατρική φροντίδα, την πρόσβαση σε καινοτόμες θεραπείες και την προώθηση της έρευνας και των κλινικών μελετών.
Ταυτόχρονα, η Ένωση Σπάνιων Ασθενών Ελλάδας ζήτησε τη δημιουργία εξειδικευμένων κέντρων Σπάνιων Ασθενειών, στελεχωμένων με διεπιστημονικές ομάδες, πρωτόκολλα παρακολούθησης, μητρώο νοσημάτων και ασθενών, αποζημίωση εξετάσεων από τα ασφαλιστικά ταμεία, καθώς και πρόσβαση σε κέντρα του εξωτερικού μέσω του ασφαλιστικού φορέα, όταν χρειάζεται.
Το προφίλ των σπάνιων ασθενειών
Τα μέλη της Ένωσης Σπάνιων Ασθενών Ελλάδας παρουσίασαν και το προφίλ των σπάνιων ασθενειών, με επίκεντρο τα προβλήματα τα οποία καταγράφονται, αλλά και την επόμενη ημέρα στο σύστημα υγείας. Οι σπάνιες ασθένειες λοιπόν:
-Είναι χρόνιες, εκφυλιστικές και συχνά απειλητικές για τη ζωή.
-Προκαλούν αναπηρίες, επηρεάζοντας την ποιότητα ζωής των ασθενών.
-Το 72% είναι γενετικής φύσης και θέτει σε κίνδυνο και άλλα μέλη της οικογένεια του πάσχοντα.
-Για το 95% των ασθενών δεν υπάρχει θεραπεία.
-Έχουν ως αποτέλεσμα υψηλή θνησιμότητα, αυξημένη νοσηρότητα και αναπηρία, χαμηλή ποιότητα ζωής για τον ασθενή, αυξημένη ψυχολογική, οικονομική και κοινωνική επιβάρυνση για την οικογένειά του.
-Απαιτούν αυξημένες δημόσιες δαπάνες και χρήση πόρων για το Σύστημα Υγείας και Κοινωνικής Ασφάλισης.
